6-miesięczna Hania Poczobut z Ełku jest śmiertelnie chora. Na leczenie dziecka potrzeba około 11 milionów złotych. Trwa zbiórka pieniędzy

- Choroba kradnie coraz więcej, patrzymy jak z dnia na dzień dziecko gaśnie. Boimy się, że nie zdążymy jej pomóc, że Hania się udusi. A z drugiej strony dobija nas bezradność – mówi jej mama Edyta Karwowska z Ełku. – To straszne uczucie, gdy nie można pomóc dziecku.

Ratunkiem dla Hani byłaby terapia genowa wykonywana w Stanach Zjednoczonych. Problem w tym, że jest ona potwornie kosztowna. Lekarstwo, leczenie i wyjazd za ocean to wydatek rzędu jedenastu milionów złotych.

– Nawet nie potrafimy sobie wyobrazić takiej kwoty – nie kryje ełczanka. –Nie mamy majątku, a zarobki męża to w tym przypadku kropla w morzu potrzeb.

Na portalu Siepomaga, gdzie uruchomiono zbiórkę na leczenie Hani zgromadzono niecałe trzy miliony. To dużo, ale wciąż za mało. A akcja kończy się 10 maja.

– Trwa wyścig z czasem – nie kryje pani Edyta. – Z jednej strony wygasa zbiórka, a wraz z nią nadzieja na płynącą z ludzkich serc pomoc, a z drugiej – dziecko słabnie. Boję się co przyniesie jutro.

Edyta Karwowska i Piotr Poczobut to młode, mieszkające w Ełku małżeństwo. Sąsiedzi mówią, że spokojni, pracowici i niezwykle życzliwi.
– Zawsze, w każdej potrzebie można było na nich liczyć – twierdzą mieszkający w sąsiedztwie ludzie. – Nie zasłużyli na takie cierpienie.
Jeszcze kilka miesięcy temu, jesienią minionego roku promienieli ze szczęścia. Żartowali, że wygrali los na loterii, bo wtedy na świat przyszło ich pierwsze, upragnione dziecko – Hania.
– Rozpoczynaliśmy nowe życie i nie spodziewaliśmy się, że ono tak okrutnie nas potraktuje, rzuci tyle kłód pod nogi, sprawi aż tyle bólu – nie kryje żalu pani Edyta.
Córka wprawdzie rosła, ale stawała się jakaś ospała. Nie miała siły podnieść głowy, przestała ruszać rączkami i nóżkami. Zaniepokojeni rodzice pobiegli do lekarza. Dziecko trafiło do szpitala, przeszło serię badań, a diagnoza sprawiła, że szczęśliwy wcześniej świat młodych ełczan rozpadł się na kawałki, prysł jak mydlana bańka.
– Jeszcze dziś, choć minęło już kilka miesięcy doskonale pamiętam ten moment, w którym poczułam rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore – wspomina Karwowska.
Lekarze stwierdzili bowiem, że kilkutygodniowa Hania ma najgorszą postać niemowlęcą SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To wada genetyczna, która sprawia, że sukcesywnie zanikają mięśnie dziecka. Najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, czy pracę serca.
– Ta straszna choroba sprawia, że mięsień po mięśniu, dzień po dniu tracimy Hanię – mówi jej mama. – Stoimy na łóżeczkiem i patrzymy jak nasza córka umiera.
Polscy lekarze zrobili co mogli. Przypisali lek spowalniający chorobę dziewczynki. Ale to nie załatwia problemu, ponieważ lekarstwo absolutnie nie zatrzymuje choroby, nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu. Rodzice Hani zaczęli więc szukali ratunku gdzie się da. Uzyskali dziesiątki porad u najbardziej uznanych fachowców, wykonali tysiące telefonów do klinik w kraju i na świecie. W końcu pojawiła się iskierka nadziei. Dowiedzieli się bowiem, że Hania może być poddana terapii podczas której zostanie zmieniony gen. Ten “nowy” - sztuczny będzie zwiększał ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni.
Pojawiły się też informacje, że takie leczenie stosowane jest w Polsce. Ale Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych rozwiewa wątpliwości. W naszym kraju terapia genowa jeszcze nie jest zarejestrowana.
– Stosowana jest wyłącznie w Stanach Zjednoczonych – powtarza za specjalistami pani Edyta. –Niestety leczenie kosztuje niewyobrażalną sumę, w przeliczeniu na aktualny kurs dolara około jedenastu milionów złotych. Jak widać powiedzenie, że pieniądze szczęścia nie dają nie jest do końca prawdziwe. Dla nas dałyby, ponieważ moglibyśmy ocalić życie dziecka. A tak musimy czekać i wierzyć w cud. W to, że tysiące gorących serc zjednoczy się, by go dokonać.

A jednoczą się i to w bardzo różny sposób. Przekazują pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga, albo fanty na licytację, która jest prowadzona na specjalnie utworzonym portalu społecznościowym. Pomysłowość mieszkających nie tylko w naszym regionie, ale w w całym kraju darczyńców przekracza najśmielsze wyobrażenia. Wpłacając datek na leczenie malutkiej Hani można nauczyć się tańczyć, otrzymać przepis na przepyszne ciasteczka, czy chleb lub umówić się na sesję zdjęciową. Można też umówić się z przystojnym kawalerem, albo szykowną panną na kolację, potańcówkę, czy do kina.
Są też i tacy, którzy na licytację wystawili imiona swoich dzieci. Jak to działa? Za trafny strzał rodzice wpłacają na
konto Hani Poczobut 50 złotych, za pudło - licytujący musi ofiarować piątaka. Na portalu znajduje się również oferta zakupu słoika, a nawet dwóch słoików ryby w zalewie octowej, nalewek, a do tego dziesiątek ubrań, butów, książek, biżuterii i zabawek.
– Często bywa tak, że ludzie wpłacają pieniądze i nie odbierają przedmiotów, więc licytowane są kolejny raz . W ten sposób parokrotnie sprzedałam pluszowe misie – mówi Edyta Karwowska. – Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim, którzy nam pomagają.
Jedną z takich osób jest Monika Stefanowska z Suwałk, która wraz ze znajomymi angażowała się w organizację pokazów sportowych czy kiermaszy z których dochód trafiał i miał trafić na konto chorego dziecka. Miał, bo epidemia pokrzyżowała szlachetne plany.
– W końcu marca odbyć się miała duża impreza w mieście – mówi suwalczanka. – Mieliśmy już wszystko dopięte na ostatni guzik i – niestety – trzeba było odwołać.
Ale nieco wcześniej podczas meczu siatkarzy pani Monice i jej znajomym udało się przeprowadzić kwestę.
- Hani bardzo trudno odmówić. Jak patrzy się na to dziecko, myśli o nieszczęściu jakie je spotkało to serce pęka z żalu - mówi

Zbiórka na portalu Siepomaga powoli dobiega końca, będzie prowadzona tylko do... 10 maja. Na koncie Hani jest około trzech milionów złotych. To ogromna, ale wciąż za mała kwota aby uratować życie dziecku.
– Pandemia pokrzyżowała nam plany – nie kryje pani Edyta. – Ludzie zamknęli się w domach, zajęli się swoimi problemami. Mniej licytują i rzadziej wpłacają pieniądze.
Kilka dni temu pojawiła się inicjatywa, aby na rzecz Hani Poczobut wpłacać końcówki z kont.
– Zostało ci na koncie 153.80 zł, wpłać 3.80, albo 80 groszy – zachęca Agnieszka Kuźma. – Razem damy radę wysłać Hanię do USA.
Jest też pomysł, aby zaproszenia do wsparcia wysyłać do celebrytów i ludzi z pierwszych stron gazet. Informacje na ich portalach społecznościowych mogą sprawić , że o zbiórce na leczenie malutkiej Hani dowie się cały świat. A wtedy uda się zebrać brakującą kwotę.
W sieci powstała też Orkiestra Aniołów. Swoje utwory publikują tam zawodowi artyści, ale również amatorzy. Wszyscy zachęcają do wspierania Hani.
– Na naszą niekorzyść działa czas – nie kryje Edyta Karwowska. – Terapia może być przeprowadzona tylko do drugiego roku życia.
A w przypadku Hani musi odbyć jeszcze szybciej, ponieważ dziecko czuje się coraz gorzej. Od paru dni ma problemy z przełykaniem śliny. Jeśli w porę nie zostanie “oklepana” może się udusić.
Karwowska dodaje, że w ostatnich dniach pojawiła się szansa na to, aby potrzebny Hani lek sprowadzić do kraju i podać w polskiej klinice. Taka sytuacja już wystąpiła i związana jest z pandemią.
– Dziecko nie mogło wyjechać na terapię, wiec sprowadzono lekarstwo – precyzuje.
Ma to znaczenie w kosztach leczenia. Nie trzeba byłoby płacić za wyjazd i pobyt w USA, ale za lekarstwo i tak trzeba zapłacić. – Pomóżcie, błagam. Sami nie damy rady – płacze Edyta Karwowska.

P.S. Zbiórka na leczenie dziecka prowadzona jest na portalu: Licytacje dla Hani Poczobut i Sie pomaga.

Tu oglądasz: Koronawirus w Polsce. Zachowajmy czujność i zdrowy rozsądek